« Je préférais quand j’avais le cancer… »

L’encéphalomyélite myalgique est le nom médical de la « fatigue chronique ».

Si cette maladie avait gardé son nom savant, il est probable qu’on l’aurait prise au sérieux.

L’encéphalomyélite myalgique se caractérise par des symptômes multiples, dont certains sont terribles :

• Des douleurs musculaires inexpliquées, accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels
• Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, perte de mémoire, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc.
• Des perturbations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc.
• Des bouleversements immunitaires : maux de gorge fréquents, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition d’allergies ou d’intolérances alimentaires, etc. [1]

Le plus effrayant est que l’encéphalomyélite myalgique peut apparaître brutalement chez des personnes en parfaite santé, saines de corps et d’esprit, bouleversant leur vie du jour au lendemain.Vu comme ça, ça a l’air plutôt sérieux.

Seulement cette maladie a un tort, c’est que l’entourage de la victime la considère parfois comme un simple signe de paresse, de mauvaise volonté.

Pour les personnes qui en souffrent (elles sont environ 150 000 en France), cette erreur de jugement est une catastrophe.

Après tout, qui n’est pas « fatigué » ? Lorsqu’il faut travailler huit heures par jour, aller chercher un enfant à l’école, un autre à la crèche, vivre dans le stress des transports en commun, du bruit, de la pollution…

Qui alors peut prendre au sérieux un vrai malade de fatigue chronique, qui reste alité pendant des semaines et répète à longueur de journée qu’il est « épuisé », qu’il ne peut « rien faire »…

Jenny Andrews, une britannique de 42 ans, a récemment témoigné dans un journal pour expliquer ce qu’était la fatigue chronique « vue de l’intérieur ». Et vous allez comprendre que c’est tout sauf du cinéma.

Le témoignage est si frappant que je vous ai traduit les principaux passages :

Vivre sur un bateau qui tangue

«  Dans les pires moments, je tanguais dès que je me levais, j’étais si épuisée que je ne pouvais pas sortir. Impossible pour moi de finir mes études scientifiques.

Je haïssais les lumières, les odeurs, mon esprit était continuellement brumeux, je ne pouvais plus lire ni même me concentrer assez pour regarder la télévision.

Dix ans plus tôt, pourtant, j’avais eu un cancer de la vessie. Mais la fatigue chronique, c’est bien pire que le cancer.

Ce n’est pas « dans la tête » contrairement à ce qu’on entend, ce n’est pas un symptôme, c’est une collection de symptômes qui m’ont volé ma vie, ma carrière et la possibilité d’avoir un jour des enfants.

Je sais que cela paraît difficile à croire mais je vous promets que le cancer a eu moins d’impact sur ma vie que ça. Parce que le cancer, la chirurgie, on s’en remet. Mais la fatigue chronique, elle, reste. Elle est toujours là. Chaque matin.

La maladie a commencé après la fin de mon cancer. J’ai eu plusieurs deuils dans ma famille et j’étais traumatisée, stressée. Je buvais du café pour tenir, c’est comme si mon corps s’était « fermé ».

Dix fois je suis allée voir le médecin pour comprendre ce qui se passait, mais il mettait mon état sur le compte du cancer et du traitement. Une fois il m’a même dit d’aller me détendre, de boire un verre de vin, le tout en me donnant des antidépresseurs.

« Vous êtes déprimée »… « C’est une baisse de moral ». Voilà ce qu’on me disait.
Mais je n’étais pas déprimée, la fatigue chronique n’a rien à voir avec la dépression. Ce n’est pas la motivation qui me manque pour me lever et faire des choses. C’est que je ne PEUX pas. Je ne PEUX pas marcher, me tenir debout, me concentrer, avaler…

Imaginez que vous avez une nausée abominable, qu’on vous balance sur un bateau qui tangue, avec des sacs de patates accrochés aux jambes. Et là on vous dit : OK, maintenant on fait un marathon ?

Ça, c’est juste pour aller aux toilettes.

Et quand je me regardais dans la glace, dans la robe de chambre que je portais toute la journée, je comprenais que je n’avais plus de vie.

Et pendant ce temps, vous avez des gens autour de vous qui disent : « Elle est pas malade, c’est une fainéante, elle ne veut rien faire de sa vie. »

Qu’ils voient ce que ça fait, de mettre un quart d’heure pour monter dix marches d’escalier. De devoir attendre une heure le matin que la nausée vous lâche une seconde pour pouvoir poser un pied en dehors du lit…

Heureusement que mon mari était là. Certains matins, quand il partait travailler, il me montait un thermos de soupe pour que j’aie quelque chose pour me nourrir. Je n’étais jamais sûre de pouvoir sortir de mon lit.

C’est lui, c’est son amour qui m’a maintenue en vie » [2].

« Un truc de simulateur »

Derrière la fatigue chronique se cache en réalité un véritable mystère médical.

Certains chercheurs « considèrent » (en d’autres termes cela veut dire qu’ils ne sont pas très sûrs d’eux) qu’il s’agit d’une maladie neurologique.

Une étude publiée en octobre dernier par une équipe de recherche de l’université de Stanford a montré notamment que le cerveau des personnes atteintes de fatigue chronique présentait des différences sensibles avec celui de personnes en bonne santé :

• Une moindre quantité de « substance blanche », responsable de la propagation des informations dans le système nerveux
• Un épaississement de la matière grise dans le lobe frontal et le lobe temporal.

Parler de maladie neurologique, c’est déjà reconnaître qu’il s’agit bien d’une maladie. Pas un « truc » de simulateur ou de malade mental.

Toutefois, de nombreux médecins restent septiques quant à l’existence de cette maladie et diagnostiquent plus volontiers une dépression.

Jenny Andrews a pour sa part la chance de pouvoir compter sur le soutien de son mari, qui n’a jamais douté de la réalité de sa maladie.Mais combien y a-t-il d’autres personnes, dans le même cas qu’elle, à qui l’on finit toujours par demander : « tu ne peux pas, ou tu ne VEUX pas ? »

Détournement d’énergie !

À celles-ci on ne peut que conseiller de commencer par consulter un médecin prêt à les écouter.

C’est en cherchant un praticien qui était dans cette disposition d’esprit que Jenny Andrews a fait la connaissance du Dr Sarah Myhill, une spécialiste de la fatigue chronique qui a compilé plus de 5000 cas de malades, et écrit plusieurs ouvrages sur le sujet. (Ils ne sont pour l’instant pas traduits en français, mais les personnes parlant anglais trouveront les références au bas de ce message [3]).

Son hypothèse pour expliquer la fatigue chronique est le mauvais fonctionnement des mitochondries, de mini-usines électriques à l’intérieur des cellules qui brûlent le glucose, les acides gras et l’oxygène pour produire l’énergie cellulaire [4].

Selon elle, l’alimentation peut alors jouer un rôle déterminant pour regagner de l’énergie et limiter la fatigue.

Le recours à une alimentation reposant sur les aliments consommés durant la période paléolithique, avant l’apparition de l’agriculture, procure la meilleure source d’énergie : fruits à faible teneur en sucre (abricots, framboises, kiwis etc.), légumes et aliments riches en protéines comme la viande, le poisson et la volaille.

Le problème, dès que l’on cuit un aliment à une température élevée, avec de l’huile ou du beurre, c’est qu’il se forme des toxines qui diminuent les apports en énergie.

La consommation d’aliments comme les produits laitiers et les céréales non germées (pain, müesli, porridge), difficiles à digérer par les intestins, provoque un détournement d’une partie de l’énergie pour le processus de digestion. Cela prive les autres tissus comme les muscles et le cerveau d’une partie des molécules d’ATP et autres qui sont sources d’énergie.

La prise de nutriments peut également diminuer la fatigue qui résulte de certaines carences :

• Le fer, par exemple, est connu pour diminuer la fatigue en améliorant le métabolisme énergétique, surtout chez les femmes souffrant d’anémie (un manque de globules rouges qui transportent l’oxygène dans le sang).
• La prise de suppléments de vitamine B12, en acide folique et/ou en vitamine C diminue également la fatigue en atténuant les problèmes d’anémie et de transport de l’oxygène dans le sang.
• Une supplémentation en coenzyme Q10 permet au cœur de pomper 15 % à 20 % de sang en plus à chaque contraction, ce qui réduit la fatigue et améliore les performances physiques. La coenzyme Q10 (CoQ10) est un nutriment que nous synthétisons dans notre organisme, mais qui diminue peu à peu avec l’âge. Elle agit en améliorant les capacités des mitochondries, les centrales énergétiques de nos cellules, à produire de l’énergie sous forme d’ATP [5].

Aujourd’hui, Jenny Andrews n’est pas guérie de sa fatigue chronique, mais les troubles ont diminué et elle a retrouvé une meilleure forme physique.

Suffisamment pour poser en souriant devant l’objectif du photographe :

 

Et lorsqu’on voit ce que cela représente pour elle, on comprend à quel point la fatigue chronique mérite d’être traitée comme une maladie sérieuse.

Amicalement,

Florent Cavaler